Onderzoek naar introductie van een ‘datakluis’ binnen het MedMij Afsprakenstelsel afgerond

De eindrapportage van de Proof of Concept (PoC) ‘Datakluis’ vanuit PROVES is opgeleverd aan Stichting MedMij. Bij een datakluis is het uitgangspunt dat een gebruiker levenslang eigenaar is van zijn data en zelf kan beslissen met wie welke gegevens gedeeld worden. Het concept Datakluis is binnen het initiatief MedElkaar benoemd tot mogelijke oplossingsrichting voor een aantal knelpunten binnen PGO-implementatie.

MedElkaar is een actieplan van Stichting MedMij, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorgverzekeraars Nederland en Patiëntenfederatie Nederland om PGO-implementatie te verbeteren. Om te zorgen voor een betrouwbare en veilige uitwisseling tussen zorgaanbieders en zorggebruikers heeft Stichting MedMij aan PROVES gevraagd theoretisch te beproeven óf en hoe het concept ‘Datakluis’ past binnen het MedMij Afsprakenstelsel. De conclusie is dat er géén uniforme mening onder deelnemers is over de introductie van een datakluis. De PoC heeft echter waardevolle inzichten verschaft.

Opzet onderzoek datakluis

De Proof of Concept (PoC) ‘Datakluis´ werd uitgevoerd met twaalf deelnemers. Tijdens drie werksessies verkenden de deelnemers gezamenlijk drie mogelijke scenario’s en wel:

• De DVP, dus de PGO-leverancier beheert de datakluis.
• De zorgaanbieder beheert de datakluis.
• Een derde partij beheert de datakluis.

In twee vragenlijsten beoordeelden de deelnemers het concept en de mogelijke oplossingsrichtingen aan de hand van een aantal evaluatiecriteria. Ook werden een ontwerp van de gebruikersreis en mock-up schermen, dus ontwerpen van de schermen opgesteld. De schermen zijn vervolgens getoetst bij een gebruikerspanel van de Patiëntenfederatie.

Belangrijkste bevindingen

In totaal hebben ook elf PoC-deelnemers schriftelijk hun perspectief gedeeld op het concept van een datakluis. Dit heeft samen met de input van het gebruikerspanel en de werksessies geleid tot acht conclusies:

• De scheiding tussen een datakluis en de PGO is (nog) niet vanzelfsprekend voor de PGO-gebruiker.
• Een datakluis vraagt om een aparte gebruikersinterface voor het inzien en beheren van toestemmingen.
• Een datakluis verkleint het onderscheidend vermogen van PGO’s die enkel data-inzage mogelijk maken.
• Als er bij een datakluis grondslag is voor BSN-gebruik, binnen het persoonsdomein, dan gelden deze nieuwe mogelijkheden ook voor DVP-leveranciers.
• Communicatie met zorgverleners via een datakluis is een kans voor MedMij om zich te verankeren binnen het Zorg & ICT-landschap.
• De beheerder van de datakluis krijgt een grote invloed op het functioneren van het MedMij Afsprakenstelsel. Dit vraagt om strenge regulering en een goede governance.
• Het huidige concept ‘Datakluis’ beschrijft niet hoe een datakluis interactieve services kan ondersteunen.
• Het concept ‘Datakluis’ is een internationale ontwikkeling. Alle PoC-deelnemers vinden dat we deze ontwikkeling goed moeten volgen. Ze verschillen echter van mening over het moment van doorontwikkelen van een datakluis binnen de MedMij-verbinding.

Gelijktijdig met de PoC ‘Datakluis’ liep een onderzoek vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) naar de zorginfrastructuur. Op basis van de informatie uit het VWS-onderzoek en de uitkomsten van de PoC ‘Datakluis’ zal de regiegroep binnen MedElkaar gezamenlijk besluiten of het concept verder uitgewerkt moet worden en zo ja, op welke wijze.