Onderzoek: Amerikaanse artsen gewend aan delen van medische gegevens
Uit rondgang van het Amerikaanse zorgmagazine Becker’s Healthcare is gebleken dat, na aanvankelijke terughoudendheid, Amerikaanse artsen gewend zijn geraakt aan het verplicht delen van medische gegevens met hun patiënten. Ze zien de toegevoegde waarde, al zijn er ook enkele kanttekeningen.
Het was in de VS altijd al mogelijk om als zorggebruiker een kopie van je medische gegevens op te vragen. Zorgverleners konden hier echter bezwaar tegen maken of kosten voor rekenen. Sinds april 2021 is echter bij wet (21st Century Cures Act) vastgesteld dat medische informatie verplicht gedeeld moet worden. De wet verplicht zorgverleners om medische informatie zoals procedures, consult- en laboratoriumverslagen en nota’s met hun patiënt te delen. De enige uitzonderingen op die regel zijn notities over juridische en administratieprocedures, informatie die de privacy kan schaden en verslagen tijdens psychotherapiebezoeken.
Rondgang ziekenhuizen
Giles Bruce van het tijdschrift Becker’s Healthcare interviewde meerdere Chief Medical Information Officers (CMIO’s) in de Verenigde Staten over het delen van medische gegevens met zorggebruikers. Reacties van zorgverleners en patiënten op het delen van de “open notities”-regel werden besproken. Gregg Nicandri, Universty of Rochester Medical Center (New York), stelt dat patiënten vaak slechts een klein deel onthouden van wat er tijdens bezoeken wordt gezegd. Door het delen van medische informatie hebben patiënten toegang tot de notities van zorgverleners en kunnen ze die raadplegen wanneer ze maar willen. Uiteindelijk resulteert dit in beter geïnformeerde patiënten die actiever en meer betrokken kunnen zijn bij hun zorg.
Vertrouwen scheppen
Ook Scott MacDonald, UC Davis Health in Sacramento (Californië), ziet de voordelen van gegevensdeling met de patiënt: “Ik ben altijd voorstander geweest van transparantie tegenover mijn patiënten, en het zien van mijn aantekeningen kan mijn zorgen en aanbevelingen tussen de bezoeken door versterken. Ik hoop dat het ook illustreert dat ik hun zorgen heb gehoord, wat vertrouwen schept en indirect de resultaten verbetert.”
Interpretatie
Toch blijft het belangrijk om zorggebruikers goed te informeren en te begeleiden bij verwachtingen, vragen en het lezen van de informatie aldus meerdere CMIO’s. Jeffrey Hoffman, Nationwide Children’s Hospital (Colombus, Ohio), legt uit: “In tegenstelling tot de meeste volwassen patiënten zijn onze pediatrische patiënten meestal niet de enige “eigenaren” van hun gezondheidsinformatie. Vaak fungeren ouders en voogden als wettelijke vertegenwoordigers en hebben zij daardoor recht op alle klinische aantekeningen over hun kind. Dit wordt een probleem wanneer aantekeningen potentieel gevoelige informatie of details bevatten die de patiënt, een van de ouders of iemand anders persoon in gevaar kunnen brengen. Dit is het duidelijkst in het geval van kindermishandeling.”
Meer voordelen dan nadelen
De CMIO van het Medical Center van de University of Tennessee, John Clay Callison, vindt het wenselijk dat zorgverleners eerst hun patiënten op de hoogte brengen voordat gegevens worden gedeeld. “We hebben onrust en verwarring onder patiënten gezien die we kunnen voorkomen door een kleine vertraging in de uitwisseling. Zorgverleners moeten voldoende tijd krijgen om resultaten eerst zelf aan hun patiënten te vertellen. Artsen met meer dan tien jaar opleiding hebben soms al moeite pathologieresultaten te interpreteren, laat staan patiënten.” Toch geven de CMIO’s aan dat het delen van medische informatie met de patiënt meer voordelen dan nadelen heeft.